ゆりか（@yurikablog）です。
おかげさまで臨月に入り、３６週３日になりました。あと４日で正産期～！
私の赤ちゃんは、妊娠９か月３４週の時に、先天性心疾患と診断されました。病名は極型ファロー四徴症という病気で、産まれてから最大３回も手術をしなきゃいけないそうです。
妊娠９か月で診断されて大学病院へ転院して、バタバタしていたのだけど、最近病気のこととかお金のこととか勉強するようになりました。
もともと子どもの医療制度ってみんな助成があるのだけど、先天性心疾患の場合、通常の子ども医療費助成の他にも使える制度があります。
普通は入院のときや手術のときに病院から言われることが多いそうですが、必要書類も集めやすいし、事前に知っておくことに越したことはありません。
実際に使ってみての補足はその都度更新していきます＾＾
使える公的医療制度
使える公的医療制度の概要は以下の通りです。
①健康保険の高額療養費制度を使い、医療費の２割負担（未就学児の場合）のうち自己負担限度額を超えた分が払い戻されます。（限度額認定書を使わない場合は加入している健康保険に後日申請）
②高額療養費制度の自己負担限度額分を、市区町村の育成医療と小児慢性特定疾患制度で補てんします。この制度は世帯の住民税税額等により使えなかったり、自己負担が発生します。
③育成医療と小児慢性で発生した自己負担を補てんするのが乳幼児医療費助成制度です。乳幼児医療費助成は特定の病気の子どもでなくともだれでも使える制度ですね。
私の場合里帰り出産なので、乳幼児医療費助成制度の医療カードが里帰り先の病院で使えないので後日申請になります。なので育成医療と小児慢性特定疾患制度を使ってなるべく窓口での支払いを少なくすることができそうなので助かりました。
育成医療は心疾患の場合手術が対象、小児慢性特定疾患制度は通院・入院が対象なので使い分けてください。
※あとで詳しく書きますが、この２つの制度は治療を受ける前に事前申請が必要です。
1.高額療養費制度
高額療養費とは、同一月（1日から月末まで）にかかった医療費の自己負担額が高額になった場合、一定の金額（自己負担限度額）を超えた分が、あとで払い戻される制度です。
限度額認定書は必須
ただしこの高額療養費制度は払い戻しまで審査が必要なので、たいてい申請から3か月はかかります。入院などの前にあらかじめ限度額認定書をもらっておくと、窓口での支払いが高額療養費を差し引いた自己負担限度額で済みます。限度額認定書の手続きは加入している健康保険の窓口です。
これを使わないと、例えば手術と入院で２００万かかったら、未就学児の健康保険の自己負担は２割なので４０万円を窓口で支払うことになります。
2.育成医療制度
育成医療費制度とは、市区町村主体の制度で、身体に障害のある児童（１８歳未満）が指定された医療機関でその障害を除去又は軽減するために治療を受けた場合、医療費が公費で負担されます。心疾患の場合は手術が対象となります。
育成医療は、高額療養費を使って自己負担になった部分を補てんするものであり、育成医療では保護者等の世帯の住民税額等により医療費の自己負担があります。また、期間は３か月なので、その都度更新することになります。病気が育成医療に該当する場合は、乳幼児医療費助成制度の前に育成医療を使いましょう。
まずは手術を受ける病院で指定医療機関であるかどうかの確認と、申請のために医療意見書を書いてもらえるかどうか確認し、できそうなら市区町村へ連絡して必要書類を取り寄せましょう。
育成医療はさかのぼって申請できない
ここで注意したいのが育成医療は手術前に申請をするのが原則であり、さかのぼっての申請はできません。なので、産まれてすぐの急な手術には対応できないかもしれませんが、何か月か後の姑息手術、根治手術までに申請するようにします。
3.小児慢性特定疾患制度
手術以外の心臓病にかかわる検査、治療（入院通院含む）に関しては、小児慢性特定疾患制度があります。この制度は、18歳までを原則対象とし、医療費の自己負担分を一部助成します。
この制度は市区町村で育成医療と同じ窓口で問い合わせできるので、手術のあとも通院や入院が必要になりそうなら申請するようにしましょう。
育成医療と同じで医師に医療意見書を書いてもらう必要があるので、病院にこの制度が使えるか、意見書の用意は可能か相談してから市区町村に問い合わせするとスムーズです。
4.乳幼児医療費助成制度
乳幼児医療費助成制度とは、医療証を発行し、乳幼児や小学校卒業前の子どもの医療費を助成してもらえる制度です。この医療証の発行は、赤ちゃんが生まれて保険証ができたらすぐ手続きすることをおすすめします！
こちらに詳しく書いています。
5.身体障害者制度（障害者手帳）
先天性心疾患の医療費を助成してくれる制度に、身体障害者制度というものがあります。いわゆる障害者手帳というやつです。これは病気の程度によるようです。
上で紹介したのは１８歳未満のこどもを対象とした制度なので、１８歳以降も治療や通院が必要になりそうな場合は取得を検討したいと思います。
出産から入院、助成申請まで（随時更新2017.6.21）
- 出生届を出して、赤ちゃんを健康保険に入れる
- 子ども医療費助成の申請をする（市区町村）
- 手術の見通しが決まったら、育成医療の申請をする（病院に相談してから市区町村に問い合わせ）
- 手術が終わってからも定期的な通院が続くようなら小児慢性特定疾患制度の申請を検討する（病院に相談してから市区町村に問い合わせ）
- また手術が必要になりそうなら育成医療を更新する（原則期間は３か月）
使ってみての体験や補足は随時補足していきますね～！
娘の心臓病がわかってから買った本
こちらの本は、娘の心臓病がわかってから先生におすすめされて買った本です。
先生が描いた心臓のイラスト付きの説明文などをもらうのですが、娘の心臓病はちょっと特殊で難しかったので最初はさっぱりわかりませんでした。
しかしこの本を買ってからは娘の病気への理解も深まったし、手術の時にも先生からの説明がちゃんと理解できるようになったと思います。
ママが一人で付き添いしたり通院する場合も多いと思うので、心強い１冊になります！
このように心臓や先天性心疾患の基本からわかりやすく説明されています。
このブログの記録でも一部引用させてもらっています。
特に役立ったのは、心不全の見分け方や主な症状などで、手術だけでなく日常にも予備知識としてあってよかったと思いました。
子供が心臓病とわかったら読んでおきたい本の一つです。
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#ファロー四徴症 タグに成長記録載せています！
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